A A A

Aktualności


  • O Dysplazji Ektodermalnej w "Dzień Dobry TVN"

    Melanie Gaydos cierpi na dysplazję ektodermalną. To między innymi dzięki niej świat usłyszał o tej chorobie. Nasza organizacja przyjęła zaproszenie do studia DDTVN, gdzie my również mieliśmy okazję zabrać w tej sprawie głos.

    Całość audycji do obejrzenia tutaj

  • Konferencja ORPHAN 16.06.2011

    Podczas konferencji zorganizowanej 16 czerwca 2011 r., na której nasze stowarzyszenie reprezentował Pan Władysław Harasimowicz, środowisko pacjentów zaapelowało do Ministerstwa Zdrowia o rozpoczęcie prac nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich.

  • Przyjęcie w poczet Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan

    Z przyjemnością informujemy, iż nasze stowarzyszenie z dniem 27 maja 2011 roku zostało przyjęte w poczet członków Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan.